Страдающее средневековье:
как дела с паллиативной помощью в России?

Интервью с Анной Сонькиной-Дорман
Анна Сонькина-Дорман
специалист по паллиативной помощи
Cardiff University - Palliative Medicine
РНИМУ имени Н.И. Пирогова

Собака Павлова
Как устроена паллиативная помощь у нас в стране и как в мире? Можете дать небольшой экскурс?
Анна Сонькина-Дорман
Есть страны, в которых исторически начинала развиваться паллиативная помощь, в связи с тем, что появились хосписы, отдельно взятая одна из многих моделей внутри этого явления.

Есть страны, в которых никогда не было и не будет специальных коек, которые развиваются, как принцип работы с пациентами, которые болеют чем-то, от чего они не выздоровеют и умрут. Принцип, который может быть реализован теми же врачами, медсестрами, соцработниками, которые и так с этими пациентами имеют дело.

В Америке есть много мест, где всё делается руками и на койках, которые уже есть. В Англии - это страна на которую мы все смотрим, когда думаем о хосписах.

Но в реальности, конечно, функционируют смешанные модели.
Собака Павлова
А как дело обстоит в России?
Анна Сонькина-Дорман
В России исторически все пошло хосписным путем.

Первыми подумали о паллиативной помощи те, кто создавал хосписы. Сейчас тенденция идет к тому чтобы размножить удачные хосписы, создавать больше коек.

И в этом подходе есть проблема.
Собака Павлова
Какая?
Анна Сонькина-Дорман
Хоспис - это учреждение, в котором можно делать только определенные вещи, а многие другие вещи делать нельзя, поэтому он подходит не всем пациентам, которым нужна паллиативная помощь.

Пациентам, которым нужно и специализированное лечение, и паллиативная помощь - им хоспис не подойдет. Например, к ним можно отнести тех, кто имеет плохой прогноз, но продолжает лечиться от онкологии. Он не поедет в хоспис, потому что его еще лечат в больнице, но ему уже нужно серьезное обезболивание, ему уже нужно готовиться к тому, что лечение будет неэффективным, и уже готовиться к смерти.

Паллиативная помощь - это, как человек себя чувствует. И то, как мы планируем его дальнейшее самочувствие и умирание. Поэтому хоспис - это классная вещь, но которая только ограниченно покрывает такую потребность.

Кроме того, исторически так сложилось, что хосписы в России не умеют работать с неонкологическими больными. Так и во всем мире было, что хоспис - модель наиболее подходящая для раковых пациентов. У них чаще возникает момент, когда онколог говорит, что все, я больше лечить не буду, и есть четкий переход от лечения к его прекращению.

При других болезнях этого чёткого перехода нет, поэтому опыта с неонкологическими пациентами в хосписах мало.

Это вторая проблема хосписов: они хороши традициями и опытом, а не специальным образованием.

То, чем они хороши, это не то, чему они научились через какое-то специальное образование, а то, что они восприняли как традицию и как доброе завещание Веры Васильевны [Миллионщиковой] - будем делать, как она.

Но медицинская наука, в том числе паллиативная, не стоит на месте и не может быть сформирована только традициями и опытом. Сотрудники российских хосписов - это люди, научившиеся у других сотрудников хосписов, люди-апостолы апостолов апостолов, и все это восходит к Вере Васильевне.
Собака Павлова
У нас развивается образование в области паллиативной медицины? Мы учим специалистов в этой области?
Анна Сонькина-Дорман
Начинают появляться образовательные программы и ими руководят тоже ученики Веры Васильевны. Нюта [Федермессер] все время говорит об этом, что мы мамины воспитанники. Я не думаю, что это чтит память Веры Васильевны так, как она этого достойна.

Мы не можем строить целую область медицины на заветах одного человека, потому что там много научных данных, и многие из них Вера Васильевна не знала. Она жила не в то время, когда эти знания были нужны. В то время человек, если оказался в чистом помещении, на чистом белье - это уже было счастье.

Прошло много лет - нужно двигаться вперед и смотреть, что еще медицина может предложить умирающим людям. У нас нет специального образования, и даже дело не в том, что нет специальности утвержденной.

Она появится, но кто будет учить? У нас в паллиативной медицине нет профессионального сообщества, которое было бы создано врачами и в котором участвовали бы ведущие врачи, любящие современную доказательную медицину, и знающие научные принципы.

Поэтому делать хосписы - это хорошее дело, но они могли бы делать его гораздо лучше, если бы были специалисты.
Собака Павлова
Какие еще сложности в текущем развитии паллиативной медицины у нас?
Анна Сонькина-Дорман
Появляется очень неприятный соблазн, что есть что, пациента обозвать паллиативным, то его можно отправить на эти специальные паллиативные койки по каким угодно не совсем правильным причинам - бесперспективный, одинокий, дорого будет его тянуть.

И уже мы это видим. В паллиативный центр может быть направлен пациент с инсультом, которого можно было бы вылечить или пациент с рассеянным склерозом, который вообще-то имеет право на специализированное лечение своего заболевания.

Это было предсказано очень уважаемым мною Артемием Охотиным.

Он работает в Тарусе, и он очень рано ощутил это на себе. Он рассказывал историю, что до появления паллиативных отделений, если онкологическому пациенту нужно пунктировать живот и откачать жидкость которая мешает ему, он просто ложился в хирургию и пунктировал живот. чтобы откачать жидкость. Какая разница какое отделение паллиативное - не паллиативное, раньше он и слов таких не знал. Теперь это паллиативное отделение, паллиативный пациент и его отправляют за сто километров в ближайший паллиативный центр на паллиативную койку. Теперь нельзя класть в хирургическое отделение.

Можно было бы сказать, ну и ладно, будем лечить этих пациентов сами, сами в паллиативных отделениях оказывать куративную помощь.

По этому пути идет детский хоспис у нас в стране. Ребенок становится пациентом детского хосписа, и все мероприятия, как паллиативные, так и куративные они берут на себя. Но беда в том, что, если даже паллиативные мероприятия они умеют делать плохо, но все-таки считают, что должны уметь это делать, то в куративных мероприятиях они точно не специалисты.
Собака Павлова
Что делать с куративными мероприятиями для паллиативных больных?
Анна Сонькина-Дорман
Если пациенту хосписа нужны куративные мероприятия, то он, полежав в хосписе две недели, должен поехать в больницу. Потому что это не водораздел. У нас консилиум принял решение, что пациент паллиативный. Это статус, это ярлык, это все. Но это искусственно. Это неправда, что ты паллиативный.
Собака Павлова
То есть это так и должно быть, с профессиональной точки зрения, что паллиативные врачи не всегда умеют и не должны уметь делать то, что умеют обычные врачи в обычных больницах?
Анна Сонькина-Дорман
Зачем мне уметь делать химиотерапию с паллиативной целью, если есть кто-то, кто умеет делать ее с куративной целью? Он лучше умеет делать химиотерапию. Зачем мне, паллиативщику, ее проводить? Пусть пациент будет в руках специалиста.

У нас очень странный перекос.

Люди могут быть лишены возможности активного лечения, потому что они находятся в паллиативном статусе. Либо наоборот - они еще не там, но они не получают помощи, потому что никто не заботится об их симптомах, обезболивании, никто не говорит с ними об умирании, никто не готовит их к этому, не помогает привести свои дела в порядок.
Собака Павлова
Как это вообще у нас происходит - переход из одного статуса в другой? Человек живет, ничего не знает, случайно идет на прием к врачу, а ему ставят четвертую стадию рака - он может и не успеет-то в хоспис попасть?
Анна Сонькина-Дорман
Может не успеть. А может быть сразу отправлен в хоспис и упустить возможность участвовать в каком-то клиническом испытании.

Человек почувствовал неприятные симптомы, оказался в больнице, его осмотрел онколог и обнаружил четвертую стадию рака. В этот момент начинается паллиативная помощь. Неважно, чьими руками, чьими устами, она должна начинаться в этот момент.

Это значит, что помимо того, что пациенту должно быть предложено то лечение, которое может продлить ему жизнь, если такое есть, ему должна быть предложена помощь, которая может улучшить качество жизни и качество смерти.

Это может всё сделать один и тот же человек - онколог. И у нас есть такие онкологи, которые в одном лице сами всю паллиативную помощь оказывают. Тот же Миша Ласков.

Паллиативная помощь происходит, потому что её оказывает тот самый онколог, который лечит пациента. При этом можно себе представить себе массу способов этому онкологу помочь. Он может работать в больнице, где много таких паллиативных пациентов, не только в онкологии, но и в других отделениях.

И такая больница может иметь специалиста или команду специалистов паллиативной медицины. И онколог говорит:

"Доктор Сонькина, приходите, пожалуйста, у нас для вас есть пациент. Сейчас мы вместе с вами придумаем, сядем, соберем конференцию, будем вместе дальше вести этого пациента. Помогите мне. Я не так хорошо, как вы, умею обезболивать, не так хорошо умею снимать тошноту и рвоту. Я уж точно не умею так хорошо, как вы, объяснять пациенту, какие у него возможности, говорить с ним, чего он хочет, как он хочет умереть, выбирать вмешательство."

Потому что паллиативная помощь это две вещи: симптомы и разговоры. Настолько просто. И на самом деле мы должны уметь делать две вещи: назначать лекарства, чтобы снимать симптомы, и говорить разговоры.

Никто, кроме тебя, не заинтересован в том, чтобы пациент получил всю информацию, которая ему нужна, чтобы спланировать свой остаток жизни, потому что только ты заботишься о качестве смерти.
Собака Павлова
О чем идет речь, когда мы говорим о качестве умирания? Что это за понятие такое?
Анна Сонькина-Дорман
Когда смерть не наступила - это умирание, а когда она наступила - речь уже идет о наших близких.

Где человек умер, как он себя чувствовал в этот момент и как это выглядело, будет очень сильно влиять на переживания утраты его близких. Поэтому речь идет о качестве смерти, да.

Без этого не нужна была эта специальность вообще. Но, к сожалению, на этом не делается акцент у нас. Те, кто работает сейчас в хосписных отделениях, не говорят с пациентами о смерти. Почему?

Такова их профессиональная непрофессиональная позиция. Если ты не говоришь с пациентами о смерти, я не понимаю, чем ты там занимаешься в паллиативной помощи.
Собака Павлова
Какими компетенциями и качествами должен обладать сотрудник паллиативной помощи? Есть какие-то международные стандарты?
Анна Сонькина-Дорман
Конечно, есть. Я могу вспомнить свою программу в Кардиффе, где я получала диплом по паллиативной медицине. В ней очень много сугубо медицинских знаний.
Собака Павлова
Сколько времени она занимает? Это дополнительное образование?
Анна Сонькина-Дорман
Два года, это последипломное образование. Почти Masters level.

Если к этому еще диссертацию добавить, будет Masters. Это теоретическая подготовка. Чтобы стать врачом-специалистом паллиативной помощи, надо 5 лет провести в соответствующей резидентуре.

Но специалистов мало - их и не требуется много, честно говоря.

При хорошей организации в процессах, основная часть паллиативной помощи может оказываться лечащими врачами медсестрами, занимающимися уходом за тяжелым больным, выздоравливающим, умирающим - неважно.

Специалист нужен редко для особо тяжелых случаев, чтобы учить и поддерживать знания лечащих врачей. Но если думать о том, что должен уметь этот специалист или человек, работающий в этой области, то это довольно большой объем знаний о симптомах: как развиваются симптомы и при каких заболеваниях, их механизмы, потому что тошнота и рвота могут быть разных механизмов. И как в зависимости от этого их снимать и убирать, как симптомы оценивать, как наиболее эффективно мониторировать.

Боль тошнота, рвота, запор и диарея, снижение аппетита, возбуждение, делирий, бессонница, одышка, кашель. Всё то, что может вызывать дискомфорт и страдание.

Мы должны уметь выбирать, диагностировать, понимать механизм, понимать на что нам действовать, подбирать лекарства, доставлять их удобным способом. Обеспечивать самостоятельный контроль, чтобы был такой уровень симптомов, который человек способен вынести без невыносимых побочных эффектов.

Это трудно, нужно много знать чистой медицины. Это не просто вколи 6 раз в день по ампуле морфина, нет. Это сложнее. Надо знать естественное течение болезней, от которых в основном умирают люди.
Собака Павлова
Какие это болезни?
Анна Сонькина-Дорман
Болезни, при которых можно успеть оказать паллиативную помощь - это прогрессирующие заболевания, приводящие к смерти, а не внезапный инфаркт, инсульт. Это онкология, это БАС (боковой амиотрофический склероз), ХОБЛ (хронические обструктивные болезни легких), деменция, застойная хроническая сердечная недостаточность.

Это сугубо медицинские вопросы, которые нужно знать.

Потом надо обладать навыками коммуникативными, то есть для того, чтобы эффективно работать с симптомами, надо уметь эффективно расспрашивать о них, объяснять.

Надо уметь предложить пациенту, объяснить ему его состояние, предложить пациенту обсудить прогноз и предложить пациенту вместе принимать решение, о том, что будет с ним дальше происходить. Это должно происходить активно, потому что многие пациенты, которые хотели бы получить возможность выбирать, умирать в хосписе или умирать дома, попробовать ещё полечиться или уже не пробовать, попробовать экспериментальный протокол или нет, - сами не спрашивают о такой возможности.
Собака Павлова
Этим должны заниматься врачи паллиативной медицины? Они должны предлагать?
Анна Сонькина-Дорман
Это наша задача.

Вплоть до того, что может быть протокол, на какой день наступления неизлечимого заболевания наступил произошел разговор о дальнейшей помощи. Это может быть аспектом для клинического аудита, настолько это важно.

Надо уметь разговаривать с пациентами. А значит, надо немножечко быть подкованным в языке медицинской этики, уметь отвечать на вопрос, о том, что есть эвтаназия, что нет.

Есть набор целый набор компетенций, связанных с этикой - очень важно понимать границы, потому что в паллиативной помощи чаще, чем других областях, пациенты обращаются к медикам за вопросами, на которые медику профессионально было бы лучше не отвечать.

Например, есть ли жизнь после смерти или является ли грехом желание умереть.

На Западе есть прямо предмет, относящийся к soft skills professional, умение понимать границы, где ты эксперт, а где это может быть частное мнение.

Например, ты не можешь выступать как эксперт, в том, если жизнь после смерти. И ты должен уметь внутри себя просто распознать, что в этом ты не специалист.

И ещё надо немножко понимать психологию нормального горевания и внутрисемейных процессов, сопровождающих тяжелую болезнь и умирание. И уметь работать в команде. Потому что это вещь. которая только в команде делается. Пожалуй так.
Собака Павлова
Что вы называете эвтаназией?
Анна Сонькина-Дорман
Я называю эвтаназией, вслед за всем светским, секулярным миром, активное действие в отношении пациента по причинению ему смерти по его просьбе, путем введения специальных лекарственных препаратов.

Эвтаназией можно назвать только активные действия врача по просьбе пациента. Мы вводим специальное лекарство, которое человека убьет.

Есть еще ассистированное самоубийство, при котором человек принимает лекарство сам. Некоторые видят в этом существенную этическую разницу, некоторые не видят.

Для меня очень важно не называть эвтаназией никакое не-лечение. Если мы не лечим пациента, потому что нам на него плевать, и он из-за этого умирает, то это не эвтаназия, это преступная халатность.

Если мы не лечим пациента, потому что лечение вызывает больше страданий, чем пользы, то это не эвтаназия.

Если мы не лечим пациента, потому что он не видит ценности в этом лечении, то это тоже не эвтаназия: пациент умирает от болезни из-за отсутствия лечебных мероприятий, которые по каким-то причинам ему не подходило.

Нельзя называть эвтаназией убийство пациента без его просьбы - это просто убийство.

В общем, есть большой range ситуаций.
Собака Павлова
А если человек умрет через 15 лет, и не страдает сейчас, но попросил его убить, это эвтаназия?
Анна Сонькина-Дорман
Да, если по просьбе пациента, это эвтаназия. А вот дальше мы переходим в сферу ее допустимости.
Собака Павлова
То есть в любом случае это эвтаназия, даже если как с хореей Гентингтона страдание ещё не наступили?
Анна Сонькина-Дорман
Я думаю, что на определение это не должно влиять. Это влияет на допустимость или недопустимость эвтаназии.
Собака Павлова
А какое у вас отношение к эвтаназии? Вы считаете ее допустимой или недопустимой? В каких ситуациях? Допустима ли она в России в текущей ситуацией в медицине.
Анна Сонькина-Дорман
Сейчас нет.
Собака Павлова
А если вам нужно было принять решение, разрешить или запретить эвтаназию, допустим, в России.
Анна Сонькина-Дорман
Это совсем другой вопрос. Я против аборта, но мне никогда не придет в голову запретить аборты на государственном уровне.
Собака Павлова
Эвтаназия входит в комплекс мер паллиативной помощи? Как бы вы это сказали?
Анна Сонькина-Дорман
Я бы сказала, нет не входит, а голландцы считают, что входит.

При этом я бы не согласилась с утверждением, что паллиативная помощь существует, чтобы не было эвтаназии. Так тоже нельзя утверждать, потому что, как бы хорошо мы ни облегчали страдания, останутся случаи, когда у нас не получается, и остаются случаи, когда люди сами хотят уйти из жизни.

Они страдают из-за вещей, на которые мы не можем повлиять профессионально: из-за пустоты, одиночества. Такого общего "плохо". Да, ничего не болит, но невыносимо.

Есть одна лазейка - паллиативная седация. Когда человек хочет умереть, он хочет заснуть и больше не видеть этот мир.

Паллиативная седация - это когда мы не можем снять страдания и вынуждены ввести человека в медикаментозный сон. Он не умирает, он спит, пока не умрет. Сейчас исследования доказали, что она не приближает смерть, то есть даже этой проблемы нет.

Если исходить из позиций секулярных и этических, я думаю, что седация снимает этическую проблему вовсе. Если человек говорит, убейте меня, ты ему говоришь: хорошо, ты сейчас уснешь, у тебя это будет, как будто ты умер. Ты больше не проснёшься.

С позиции этики, это будет приемлемо, а если залезть в христианскую доктрину и изучить, то там будет сложнее, потому что специальное отключение сознания будет равносильно смерти. Но там все сложнее.

Если с позиции секулярной этики весь мир устраивает активные действия при эвтаназии, то бездействие не может быть эвтаназией, потому что в этом случае человек умирает не от действий врача, а от болезни.

Большинство людей такая этическая конструкция устраивает, в христианском мире иначе - там совсем другие критерии. Если решение человека уйти из жизни, активно, пассивно - не важно - вызвано духовным отрицанием жизни, унынием, это будет греховно. Если это будет попытка уйти от страдания невыносимого духовно вредного человеку, то это не будет самоубийством, даже если это активная эвтаназия.

Страдание может быть духовно опасным, если человек из-за страдания физического теряет ясность духовную. Каждому христианину знакомый страх, что если будет так больно, что останется только молиться. Для христианина это очень серьезно. Но это христианские традиции, их лучше не трогать.
Собака Павлова
Насколько важна возможность эвтаназии для неизлечимо больных?
Анна Сонькина-Дорман
Эти рассуждения в жизни не нужны, потому что большинство людей, которые думают об эвтаназии, перестанут о ней думать, если им помочь и снять их страдания.

Даже в Голландии есть такая статистика, что только один пациент из десяти, попросивших эвтаназию, в реальности доходит до конца и требует ее делать. Они отступают в процессе, потому что получают какую-то помощь.

Есть много противоречащих друг другу сведений в разных местах мира, но я читала когда-то давно, что с легализацией уменьшилось количество подобных случаев, а не увеличилось.
Собака Павлова
Получается, иногда людям просто нужна сама возможность?
Анна Сонькина-Дорман
Люди не всегда хотят ее использовать - им легче жить от осознания того, что она есть.

Например, к нам приезжал хосписный врач из Англии. Он, в основном, занимается БАС. Он рассказывал, что в какой-то момент медсестра, у них все делается с низов, не с верхов, придумала пациентам с БАС раздавать коробочки с мидазоламом.

Это препарат из класса бензодиазепинов, который снимает ощущение одышки. Он ничего не лечит, просто облегчает удушье, потому что пациенты с БАС больше всего боятся удушья - перспектива умереть от того, что не можешь дышать, очень страшная. Они посчитали, что должна быть такая программа, чтобы у каждого пациента должна быть такая коробочка, чтобы если он начал задыхаться, он принял это лекарство.

А через какое-то время они увидели, что все меньше и меньше людей пользуются коробочкой. Уверенность в том, что на случай удушья есть лекарство, а одышка - чувство тесно связанное со страхом, те, у кого были панические атаки понимают, а спокойствие убирает симптомы.

Дайте людям право на эвтаназию, и они не будут им пользоваться.
Собака Павлова
Эвтаназия - это гуманный поступок? Усыпляя, например, животных, мы часто говорим, что так "человечнее".
Анна Сонькина-Дорман
  • Я усыпила кошку, хотя никогда в жизни не думала, что я это сделаю, хотя я паллиативщик и все такое. Но когда у нее 2 часа не останавливались судороги, как раз с пеной у рта. Она шипела, орала,и я подумала, что в этом нет смысла, она этого не понимает.

    Я надеюсь, что если я буду лежать с судорогами, мучаться, то я смогу этому какой-то смысл предать. В моей системе верований есть смысл - человек, который страдал гораздо больше меня и выстрадал. Но ты не можешь сказать человеку - страдай. Господь терпел и нам велел. Ты можешь применить это только к себе.

    Радует, что в большинстве случаев мы можем снять страдание.

    Мне кажется, что русские люди больше других готовы выносить это страдание, чем западные, в том числе экзистенциального характера - и одиночество.
Собака Павлова
Русский народ - народ страдалец?
Анна Сонькина-Дорман
Да, и я думаю, что это мощная наша защита от тревожного пути, по которому идет Европа.

Например, в Бельгии дети могут получить эвтаназию.

У нас есть мощная защита в культуре, придающая смысл и одиночеству, и боли, и страданию. Мне кажется, тема эвтаназии может для нас закрыться, если мы научимся снимать страдание, уменьшать его до выносимого уровня. А если нет - есть паллиативная седация, как прерогатива эвтаназии.